Hjerteforeningen/Transplantationsklubben
Vi har et rigtig godt samarbejde med Hjerteforeningen i det daglige.
Tonen og stemningen er god, og udover vores budget bakker Hjerteforeningen
virkelig godt op om vores sag.
Bestyrelsen har et årligt dialogmøde med Hjerteforeningens direktion,
hvor bl.a. klubbens aktiviteter, udviklingsplaner mv. drøftes.
Bestyrelsens møder
Vores bestyrelsesmøder afholdes normalt i Kolding Hjertecenter. Vi har
i år holdt 4 møder samt et seminar over 2 dage, hvor vi overnattede på et
billigt hotel i Kolding. Møderne afholdes enten fredag aften eller lørdag
eftermiddag. Jeg synes stemningen i bestyrelsen er god og ligefrem. Vi
samarbejder godt indbyrdes, og rigtig meget kommunikation foregår via e-mails
og telefon.
Kampagnen ”Tag stilling nu”
Bestyrelsen tog aktivt del i folketingets landsdækkende kampagne sammen
med de andre transplantationsforeninger og transplantationsgrupper. Vi har
deltaget i flere møder med bl.a. Sundhedsstyrelsen og reklamebureauet Advise
A/S både før, under og efter kampagnens start. Ved kampagnens højdepunkt den
5.april var en masse frivillige ude på gader og stræder i mindst 50 af landets
største byer, hvor borgerne blev opfordret til at tage stilling til organdonation.
Succeskriteriet for kampagnen var 50.000 flere i Donorregisteret. Ved den
efterfølgende evaluering den 29.5. i Sundhedsstyrelsen var der 62.000 nye
registrerede. Rigtig mange fra vores klub tog aktivt del den 5.4., så vi har
grund til at være stolte over vores indsats. Kampagnen blev en succes, om end
kampagnens langtidsvirkning er tvivlsom.
Dansk Center for
Organdonation
Straks efter lederens udnævnelse tog vi kontakt til hende for at byde
velkommen, og siden har vi haft en meget udmærket kontakt med centeret. For at
fejre centeret ved dets åbningssymposium på Skejby Sygehus, og for at vise at
transplantation virker, lavede vi et særnummer af Nova Vita med 4 af vore
medlemmers livsbekræftende transplantationshistorier. Åbningssymposiet var et
meget flot og rørende arrangement, og enkelte af klubbens medlemmer havde taget
imod opfordringen til at deltage.
Vichy Games 2008 – Växjö
Games 2010
De europæiske sportslege for hjerte- og lungetransplanterede i Vichy i
Frankrig blev et aldeles vellykket arrangement. Mere end 500 hjerte- og
lungetransplanterede og deres pårørende deltog. 14 lande var repræsenteret, og
den franske klub klarede på mesterlig vis organisationen af legene. På
sportssiden blev der kæmpet på livet løs. Vi oplevede mange flotte sportspræstationer,
og selv klarede vi os ret godt. Klubben trak 9 medaljer – 3 guld, 4 sølv og 2
bronze med hjem til Danmark. Herudover fik vi mange andre flotte og
uforglemmelige oplevelser: Åbningsceremonien startede med en stor parade gennem
Vichy by og sluttede ved kongresbygningen med fine taler og flot underholdning.
Der var en messe i byens katolske kirke for donorers pårørende og for
transplanterede. Ved en mindeskulptur til ære for donorerne og deres pårørende
ved Vichy Hospital blev der lagt blomster og holdt flotte taler. (Skulpturen
blev opsat af den franske htx forening for nogle år siden). Vi overværede en
koncert med Edith Piaf sange i Vichys Opera, og en af aftenerne var der et
barbecue arrangement ved flodbredden.. Hver dag fik vi gourmet mad. Som
afslutning på legene blev der plantet et træ og opsat en minde- og takkeplade
for vore donorer i Omnisports Centerets park.
Vi mødte bl.a. Serge, Matthew og Kaylee, hvis transplantationshistorier
vi har bragt i seneste særnummer af Nova Vita.
Vores web master har lavet en særlig hjemmeside om turen. Den er rigtig
flot, se den på www.hjertelunge.dk/Vichy
(husk at V skal være stort).
Næste Games finder sted i Växjö, Sverige i 2010. Det er ikke særlig
langt fra København eller Gøteborg, og de trafikale forbindelser er ret gode.
Det er bestyrelsens håb, at mange af vores medlemmer får lyst til at deltage
ved disse flotte games. Når programmet kommer omkring oktober næste år, vender
vi tilbage til sagen.
Sponsorer
Klubben har en række sponsorer, der velvilligt støtter klubbens
deltagelse ved de europæiske sportslege for hjerte- og lungetransplanterede.
Alle sponsorer annoncer i Nova Vita. I tilknytning til de seneste sponsorater
fra medicinalfirmaerne indgår vi aftaler, der følger medicinalindustriens
etiske retningslinjer.
Sponsorater er af stor betydning for klubbens arbejde, så derfor retter
bestyrelsen en stor tak til alle sponsorer.
World Transplant Games
På opfordring fra Marrijanne Lauritsen, der er sportsaktiv i
Nyreforeningen, gik bestyrelsen sidste efterår ind i arbejdet med at trække
WTGF games til Aarhus i 2011. Det er et stort arrangement med omkring 2.500
sportsudøvende transplanterede. Organdonation og transplantation får mega stor
opmærksomhed i de lande, der afholder disse games, og det var især det, der fik
os til at gå med i projektet. Aarhus Events, Visit Aarhus, Aarhus Kommune og
andre gik velvilligt ind i sagen, og sammen fik vi lavet et bud på disse sportslege.
Der blev skabt sikkerhed for et budget på intet mindre end 18 mio. kr. To andre
lande afgav bud, og ved udvælgelsen i Australien løb Gøteborg af med legene i
2011. Legene afholdes hvert 2.år, og går på skift mellem kontinenterne. Derfor
vil der gå flere år, før vi kan byde igen.
Transplantation virker –
Organdonation nytter
Hjerte Nyt udkommer til Hjerteforeningens 100.000 medlemmer.
Bestyrelsen formidlede transplantationshistorier til dette blad i forbindelse
med kampagnen. Historierne var med Erik Thomsen og Marie Kofoed-Toft. Vi synes
det blev 2 rigtig dejlige historier. I seneste nr. af bladet var endnu en
livsbekræftende historie med Kirsten og Kenneth, som vi også tror, gavner vores
sag.
Ligeledes har vi i Nova Vita formidlet historien med Alex Walker, der
blev hjertetransplanteret for 20 år siden. Han er i dag 38 år og lever et meget
aktivt liv.
I forbindelse med åbningen af Dansk Center for organdonation udgav vi
som nævnt 4 transplantationshistorier for at vise, at transplantation virker.
I det netop udsendte særnummer af Nova Vita fra Vichy Games omtales 3
udenlandske transplantationshistorier. De 2 blev hjertetransplanteret i en
alder af kun 5 mdr. og er i dag henholdsvis 15 og 21 år. Den tredje er 62-årige
Serge Rochet fra Frankrig, der blev transplanteret første gang for 29 år siden.
Han blev re-transplanteret for 4 år siden med stor succes.
Bestyrelsen synes, at det er umådeligt vigtigt, at vi viser, at hjerte-
og lungetransplantation virker, så offentligheden kan se nytten af tilmelding
til organdonation.
Nordisk samarbejde.
Bestyrelsen deltager i et årligt udvekslingsmøde med de nordiske
hjerte- og lungetransplantationsforeningers bestyrelser. Den svenske bestyrelse
var værter ved sidste efterårsmøde. Man udveksler erfaringer i forbindelse med
aktiviteter og andre relevante tiltag. Dette års nordiske bestyrelsesmøde
finder sted i Helsingfors, hvori der er indlagt et møde med Tallinn
Hjertetransplantationsforening.
European
Heart and Lung Transplant Federation.
Bestyrelsen har et nært samarbejde med denne federation. Aktuelt består
EHLTF af 15 europæiske landes hjerte- og lungetransplantationsforeninger.
(Grækenland har netop meldt sig ind). Der arbejdes aktuelt på, at også
Slovenien, Bulgarien, Tjekkiet, Slovakiet og Estland bliver medlemmer.
Federationen står bag de europæiske sportslege for Hjerte- og
lungetransplanterede og arbejder i øvrigt for, at vores fælles sag bliver hørt
i Europakommissionen,
Hjemmesiden
Vores webmaster er Bo Pedersen, og han laver et flot frivilligt
arbejde. Han er imidlertid dybt afhængig af et opdateret materiale fra
bestyrelsen, så dette kan lægges ud på hjemmesiden. Det har det knebet med. En
hjemmeside bliver utrolig hurtigt kedelig, hvis den ikke opdateres. Derfor har
vi i bestyrelsen nedsat et lille udvalg, som vil prøve på at tage sig af sagen.
Vi har netop holdt vores første møde, og vi håber, vi i dag kan præsentere en
ny udgave af hjemmesiden, som opdateres hyppigere end tidligere.
Hjertekammeret:
Er et af sundhedsstyrelsen oprettet dialogforum, hvor
hjertetransplanterede kan chatte med hinanden. Vi er i bestyrelsen lidt
famlende overfor, hvordan vi skal benytte dette forum, og dette skyldes nok
mest et tidsproblem. Der har været omtale af Hjertekammeret i Nova Vita.
Nova Vita
Vi er i bestyrelsen ret stolte over bladets udvikling gennem de sidste
3-4 år. Vi synes, bladet kommer godt rundt om de emner, der vedrører vores sag
og også gør det med en vis humor. Jeg vil ikke her nævne alle de gode artikler,
der har været bragt i det seneste år, men blot nævne, at emnerne ved sidste års
generalforsamling om tandbehandling og rejseforsikring har været omtalt.
Christian sørger for meget billig, men professionel opsætning og trykning
af bladet, mens Edith både er redaktør og den, der forsøger at luse ud blandt
skrive- og stavefejl - og ikke mindst i gentagelserne. Bestyrelsen bruger megen
energi på at udgive bladet, så vi håber, I som medlemmer kaster jer over
bladet, når det modtages. Bladet udsendes også til vore sponsorer, HLTX
hospitalsafsnittene og andre relevante samarbejdspartnere.
Der er lidt langt imellem indlæggende fra andre end bestyrelsesmedlemmerne, så indslag fra jer er meget velkomne. Det behøver ikke nødvendigvis have noget med transplantation at gøre. En god rejsebeskrivelse kan f.eks. være en mulighed. Ring evt. til Edith Pedersen, der som redaktør kan vurdere, om en historie er brugbar.