Hjerteforeningens Hjerte- og lungetransplantationsklub er én af Hjerteforeningens 3 landsdækkende klubber foruden Børneklubben og Defibrillatorklubben.
Klubben blev stiftet i 1991 og har aktuelt godt 360 medlemmer fordelt på ca. 250 husstande. Vore medlemmer er hjerte-, lunge eller såkaldt bloktransplanterede samt nærmeste pårørende. Også ventelistepatienter til ditto og deres pårørende er ”kvalificerede” som medlemmer. Bloktransplantation er, hvor hjerte og begge lunger transplanteres i en og samme operation. Det er en stor gave for livet at få et organ fra en donor, når der ikke er anden udvej.
Enkelte af vore medlemmer fejrer i disse år 20 året for transplantationen - eller foræringen, som man med rette kan kalde det. I klubben har vi har et stort praktisk knowhow i at være og leve som transplanterede. Vi holder foredrag om hjerte- og lungetransplantation, har uddannede patientvejledere, afholder hvert år et stort medlemsseminar med bl. a. workshops og foredrag, en generalforsamling, og herudover mødes vi til sportsdage, kvindedage samt andet, vi finder på. Medlemssamværet bygger i høj grad på hjælp til selvhjælp, og for mange, især nytransplanterede, er klubben vejen til ny livskvalitet.
Sportslege
Som et særligt projekt deltager vi hvert andet år ved de Europæiske Sportslege for hjerte- og lungetransplanterede. Vi har været med hver gang i de sidste 10 år, og ved de seneste lege i Apeldoorn var vi 16 transplanterede deltagere, og vandt intet mindre end 35 medaljer. (Se webstederne om Napoli-legene , Vichy-legene , Växö-legene og Apeldoorn-legene).
I det hele taget har vi en flot medlemsdeltagelse i det, vi laver. Mere end 30 % af vore medlemmer møder f. eks. op til generalforsamlingen og årsmødet, og det er - i disse tider - et flot deltagerantal for en forening.
Nyt liv
Vi udgiver medlemsbladet Nova Vita (Nyt Liv) mindst 3 gange årligt - og driver selvfølgelig også webstedet her.
Aktiviteter
Vi har mange europæiske kontakter og er aktiv part i et mangeårigt nordisk samarbejde med transplantationsforeningerne i Norge, Sverige og Finland. Ligeledes er vi meget aktive i European Heart & Lung Transplant Federation, EHLTF. EHLTF arbejder bl. a. for fremme af alle interesser for de europæiske hjerte- og lungetransplanterede, og federationen afholder hvert andet år de tidligere omtalte europæiske sportslege med omkring 600 deltagere fra Europa samt Israel. Hensigten med disse sportsarrangementer er først og fremmest at fremme donation af organer ved offentligt at demonstrere den livskvalitet, som kan opnås ved hjerte- og lungetransplantation. Endvidere æres donorerne og deres pårørende på forskellige måder. EHLTF er stifter og medlem af European Patients Alliance for Transplantation og er medlem af European Patient Forum.
I hverdagen har vi et meget nært og aktivt samarbejde med Hjerteforeningen, og vi samarbejder også med de andre danske patientforeninger, hvor transplanterede er medlemmer.
Vor klub har en indirekte del af æren for, at Dansk Center for Organdonation er blevet oprettet. I stor frustration over de mange dødsfald på ventelisterne til transplantation blev vi i begyndelsen af 2006 opmærksomme på, at der herhjemme i perioden 2003 til 2005 var sket en næsten halvering i antallet af hjerte- og lungetransplantationer. Dette til trods for, at antallet af de donororganer, der var til rådighed, kun var faldet ganske let. En af årsagerne til dette store problem skyldtes såkaldte ”flaskehalse” i sundhedssystemet.
Med Hjerteforeningens mellemkomst lykkedes det at få politisk forståelse for og accept af dette problem, hvorpå folketinget besluttede at oprette Dansk Center for Organdonation. Det er planen, at dette center skal medvirke til at afhjælpe problemerne, bl. a. i form af et udrykningshold, som kan støtte de lokale sygehuse ved organdonation. Også undervisning af relevante personalegrupper, mere støtte til de pårørende til organdonorer, samt til opsamling og deling af viden på området bliver en opgave for centeret.
I foråret 2008 deltog vi sammen med Transplantationsgruppen, Sundhedsstyrelsen og reklamebureauet Advise A/S i den 4 mio. kr. dyre landsdækkende organdonations kampagne ”Tag stilling nu”. Denne sikrede mere end 62.000 nye registrerede i Donorregisteret. I den anledning bakkede mange af vore medlemmer frivilligt op på kampagnedagen den 5. april 2008.
Alt arbejde i klubben foregår frivilligt og ulønnet. Vil du vide mere om klubben, er du velkommen til at kontakte formanden eller et andet medlem af bestyrelsen.